OTİZMİ ANLAMAK: FARKLILIĞA DEĞİL, İNSANA BAKABİLMEK

OTİZMİ ANLAMAK: FARKLILIĞA DEĞİL, İNSANA BAKABİLMEK

“Bir çocuğu anlamak, bazen onun kurduğu sessiz cümleleri duyabilmektir.”
Öncelikle şunu özellikle belirtmek isterim ki ben bir nörolog, çocuk psikiyatristi ya da bu alanda uzman bir sağlık profesyoneli değilim. Bu yazıyı herhangi bir tıbbi otorite iddiasıyla değil; çevremde otizmli çocukları ve yetişkinleri tanıyan, onların ve ailelerinin yaşam mücadelesine tanıklık eden biri olarak kaleme alıyorum.
Amacım tanı koymak ya da tedavi önermek değildir. Amacım; güvenilir bilimsel kaynaklardan edindiğim bilgiler ile ailelerin yaşadığı gerçek hayat deneyimlerini bir araya getirerek toplumsal farkındalığa küçük de olsa katkı sunabilmektir.
Çünkü bazen bir yazı, bir çocuğun hayatını değiştirmese bile bir insanın bakış açısını değiştirebilir.
Ve inanıyorum ki değişim, tam da burada başlıyor.
Otizm kelimesi ne anlama geliyor?
Otizm kelimesi, köken olarak Yunanca “autos” sözcüğünden gelir ve “kendine dönük” ya da “kendine ait” anlamını taşır. Ancak bu kelime zaman zaman yanlış yorumlanmaktadır.
Otizmli bireyler toplumdan uzak durmayı seçtikleri için değil; dünyayı farklı algıladıkları, farklı iletişim kurdukları ve çevrelerini farklı deneyimledikleri için zaman zaman içe dönük görünebilirler.
Bu nedenle bugün kullanılan doğru tanımlama Otizm Spektrum Bozukluğu ya da kısaca Otizm Spektrumudur.
Buradaki “spektrum” ifadesi ise çok önemlidir.
Çünkü her otizmli birey birbirinden farklıdır.
Nasıl ki aynı ailede büyüyen iki kardeş bile birbirine benzemezse, otizmli bireylerin de ilgi alanları, iletişim biçimleri, güçlü yönleri ve destek ihtiyaçları birbirinden farklıdır.
İşte bu nedenle tek tip bir otizm tanımından söz etmek mümkün değildir.
Önce “otizmli birey” değil, “insan”
Bence toplum olarak en büyük hatamız tam da burada başlıyor.
Çoğu zaman önce tanıyı görüyoruz, sonra insanı…
Oysa önce insanı görmeliyiz.
Otizm, bir insanın kimliği değildir.
Onun dünyayı algılama ve yaşamı deneyimleme biçimidir.
Otizmli bir çocuk da mutlu olur.
Üzülür.
Kırılır.
Sevinir.
Kahkaha atar.
Oyun oynamaktan hoşlanır.
Resim yapabilir.
Müzik dinleyebilir.
Sevdiği insanlara sarılabilir.
Hayal kurabilir.
Başarılarıyla gurur duyabilir.
Kısacası hepimiz gibi o da insandır.
Onu diğer insanlardan ayıran şey, insanlığı değil; dünyayı algılama biçimidir.
Otizm neden olur?
Belki de ailelerin en çok sorduğu soru budur.
“Neden benim çocuğum?”
Bugün bilim dünyasının bu soruya verdiği cevap oldukça nettir:
Otizmin tek bir nedeni yoktur.
Araştırmalar, genetik yatkınlığın önemli bir rol oynadığını göstermektedir. Bunun yanında gebelik dönemindeki bazı biyolojik ve çevresel etkenlerin de etkili olabileceği düşünülmektedir.
Ancak bugün için “otizm kesin olarak şu nedenle oluşur” diyebileceğimiz bilimsel bir kanıt bulunmamaktadır.
Bu nedenle toplumda dolaşan bazı yanlış bilgileri de düzeltmek gerekir.
Otizm;
• Anne veya babanın sevgisizliğinden kaynaklanmaz.
• Çocuğun yanlış yetiştirilmesi nedeniyle ortaya çıkmaz.
• Aşılar nedeniyle oluşmaz.
• Tek bir vitamin eksikliğiyle açıklanamaz.
• Tek bir kromozom bozukluğundan kaynaklanmaz.
• Bulaşıcı değildir.
Bilim insanları hâlâ bu alanda araştırmalarını sürdürmektedir.
Otizm sonradan mı olur?
Toplumda sıkça duyduğumuz bir cümle vardır:
“Çocuğum sonradan otizm oldu.”
Aslında bilimsel olarak doğru ifade bu değildir.
Otizm doğuştan gelen nörogelişimsel bir farklılıktır.
Ancak belirtileri çoğunlukla yaşamın ilk yıllarında fark edilmeye başlanır.
Bu nedenle aileler, çocuğun gelişiminde gördükleri değişiklikleri “sonradan oldu” şeklinde yorumlayabilir.
Genellikle 12 ile 36 ay arasında;
Göz teması kurmama,
İsmi söylendiğinde tepki vermeme,
Konuşmada gecikme,
Aynı hareketleri tekrar etme,
Ses, ışık ya da dokunmaya karşı aşırı hassasiyet gibi belirtiler görülebilir.
Ancak her belirti her çocukta görülmez.
Her otizmli birey aynı değildir
İşte yazının belki de en önemli cümlesi budur.
Her otizmli birey aynı değildir.
Bazıları konuşmakta güçlük yaşayabilir.
Bazıları akıcı konuşabilir.
Bazıları kalabalık ortamlardan rahatsız olabilir.
Bazıları ise sosyal etkinliklere katılmaktan büyük mutluluk duyabilir.
Bazılarının müziğe ilgisi vardır.
Bazıları matematikte çok başarılı olabilir.
Bazıları resim konusunda olağanüstü yetenek gösterebilir.
Bazıları günlük yaşam becerileri konusunda daha fazla desteğe ihtiyaç duyabilir.
Bu nedenle tek bir çocuğa bakarak bütün otizmli bireyleri tanımlamak doğru değildir.
Her biri kendi hikâyesiyle, kendi potansiyeliyle ve kendi yolculuğuyla değerlidir.
Erken tanı neden önemlidir?
Otizmin bugün bilinen kesin bir tedavisi bulunmasa da erken tanı ve erken eğitim, çocukların gelişimi açısından son derece önemlidir.
Dil becerileri…
Sosyal iletişim…
Günlük yaşam becerileri…
Akademik gelişim…
Doğru zamanda başlayan eğitimle önemli ölçüde desteklenebilir.
Bu nedenle ailelerin çocuklarının gelişimini dikkatle takip etmeleri ve şüphelendikleri durumlarda uzman desteği almaktan çekinmemeleri gerekir.
Erken atılan küçük bir adım, ilerleyen yıllarda büyük farklar oluşturabilir.
Bilim bize ne söylüyor?
Bu yazıda yer verdiğim bilgiler kişisel yorumlardan değil; uluslararası kabul gören bilimsel kaynaklardan yararlanılarak hazırlanmıştır.
Başta Dünya Sağlık Örgütü’nün (WHO) güncel otizm bilgi notları, Uluslararası Hastalık Sınıflandırması (ICD-11) ve Amerikan Psikiyatri Birliği tarafından yayımlanan DSM-5-TR tanı ölçütleri olmak üzere, otizm alanında uzun yıllardır çalışan bilim insanlarının yayımladığı çalışmalar esas alınmıştır.
Ancak şunu tekrar vurgulamak isterim:
Hiçbir köşe yazısı bir uzman değerlendirmesinin yerini tutmaz.
Bu nedenle tanı, değerlendirme ve tedavi süreçlerinde mutlaka ilgili uzman hekimlere ve sağlık kuruluşlarına başvurulmalıdır.

Bir yazının en kolay kısmı, bilimsel bilgileri sıralamaktır. Asıl zor olan ise bir ailenin sessizce verdiği mücadeleyi anlatabilmektir.

Bu yazıyı hazırlarken otizmli bir çocuğu olan bir arkadaşımla uzun uzun sohbet ettim. Bana yalnızca çocuğunun gelişim sürecini değil, bir anne olarak yaşadığı duyguları da anlattı. Bu bölümde yer verdiğim aile deneyimleri, arkadaşımın izniyle ve aktardığı şekliyle paylaşılmıştır. Her otizmli bireyin ve her ailenin deneyimi birbirinden farklıdır; bu nedenle burada anlatılanlar tüm aileleri temsil etmez.

Bir annenin en ağır sorusu…

Sohbetimizin bir yerinde sesi yavaşladı.

Sonra bana şu cümleyi kurdu:

“Biz öldükten sonra çocuğuma kim bakacak?”

Sanırım bu soru, birçok anne ve babanın geceleri uykusunu kaçıran en büyük endişelerden biri…

Bir çocuğu büyütmek başlı başına büyük bir sorumlulukken, özel gereksinimli bir çocuğun geleceğini düşünmek çok daha ağır bir yük olabiliyor.

Belki de bu yüzden toplum olarak ailelere sadece “Geçer.” ya da “Üzülmeyin.” demek yerine, gerçekten yanlarında olduğumuzu hissettirmemiz gerekiyor.

Eğitim, umut demektir

Arkadaşımın anlattığı bir başka konu ise beni oldukça umutlandırdı.

Kızı, bir devlet okulunda eğitim görüyor.

Aynı okulda benzer eğitim ihtiyacı olan birkaç öğrenci için özel eğitim sınıfı açılmış.

Alanında eğitim almış öğretmenler çocuklarla birebir ilgileniyor.

Bu örnek bana şunu gösterdi:

Doğru planlandığında devlet okulları da özel gereksinimli çocuklarımız için önemli fırsatlar sunabiliyor.

Ülkemizde tanı alan çocuklar; uzman değerlendirmesinin ardından Rehberlik ve Araştırma Merkezleri (RAM) aracılığıyla uygun eğitim ortamlarına yönlendiriliyor. Çocuğun ihtiyaçlarına göre devlet okullarındaki özel eğitim sınıflarında, kaynaştırma/bütünleştirme uygulamalarında veya devlet destekli özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinde eğitim alabiliyor.

Bu hizmetler elbette her zaman kusursuz işlemeyebilir. Ancak var olan imkânların bilinmesi ve ailelerin doğru yönlendirilmesi büyük önem taşıyor.

Her aile aynı yolu yürümüyor

Sohbetimiz sırasında arkadaşım, doktorlarının kendi aile koşullarını değerlendirerek ikinci çocuk konusunda farklı bir öneride bulunduğunu da paylaştı.

Bu noktada önemli bir ayrım yapmak gerekiyor.

Bu öneri, yalnızca o aileye özgü tıbbi ve sosyal değerlendirmeler sonucunda verilmiş bir tavsiyedir. Her aile için geçerli bir yaklaşım değildir.

Çünkü her çocuk farklıdır.

Her aile farklıdır.

Her yaşam hikâyesi birbirinden farklıdır.

Toplum olarak nerede hata yapıyoruz?

Belki de en çok düşünmemiz gereken soru budur.

Otobüste…

Parkta…

Okulda…

Hastanede…

Alışveriş merkezinde…

Farklı davranışlar sergileyen bir çocuk gördüğümüzde ilk tepkimiz çoğu zaman anlamaya çalışmak değil, yargılamak oluyor.

Oysa o çocuğun hangi mücadeleyi verdiğini bilmiyoruz.

Belki yüksek ses onu korkutuyor.

Belki kalabalık onu kaygılandırıyor.

Belki beklenmedik bir değişiklik onu zorladı.

Belki de o gün, ailesi zaten saatlerdir onu sakinleştirmeye çalışıyor.

Bizim birkaç saniyelik önyargımız, onların günlerce taşıdığı yükü biraz daha ağırlaştırabiliyor.

İnsan bazen bir sözle incinir.

Bazen de yalnızca bir bakışla…

Peki biz ne yapabiliriz?

Aslında çok şey…

Bir otizmli bireyin zorlandığını gördüğümüzde önce sakin kalabiliriz.

Aile uygun görüyorsa ve iletişime açıksa, nazikçe “Yardımcı olabileceğim bir şey var mı?” diye sorabiliriz.

Onu rahatsız eden bir durum olup olmadığını öğrenebiliriz.

Çünkü her otizmli bireyin ihtiyaçları farklıdır.

Onu en iyi tanıyan kişiler ise ailesi ve eğitim sürecinde yanında olan uzmanlardır.

Bazen yardım etmek; konuşmak değil, anlayış göstermek demektir.

Bazen de hiçbir şey söylemeden yargılayıcı bakışlarımızdan vazgeçmek…

Doğru bilinen yanlışlar

Otizm hakkında toplumda hâlâ birçok yanlış bilgi dolaşıyor.

Şunları hep birlikte aklımızda tutalım:

Otizm bulaşıcı değildir.

Otizm aşı nedeniyle oluşmaz.

Otizmli bireyler sevmez ya da sevgi hissetmez düşüncesi yanlıştır.

Her otizmli birey konuşamaz düşüncesi doğru değildir.

Her otizmli bireyin üstün zekâlı olduğu düşüncesi de doğru değildir.

Eğitimin fayda sağlamadığı düşüncesi yanlıştır.

Her otizmli birey aynı değildir.

Bir gün değil, her gün…

Her yıl 2 Nisan, Dünya Otizm Farkındalık Günü olarak anılıyor.

Ancak bence farkındalık yalnızca takvimde işaretlenmiş bir güne sığmamalıdır.

Gerçek farkındalık;

Otobüste empati kurabilmektir.

Parkta anlayış gösterebilmektir.

Okulda kapsayıcı olabilmektir.

İş hayatında fırsat eşitliği sunabilmektir.

Alışveriş merkezinde yargılamak yerine gülümseyebilmektir.

Çünkü otizmli bireylerin ve ailelerinin ihtiyaç duyduğu şey acınmak değil; anlaşılmak, kabul görmek ve toplumun doğal bir parçası olarak yaşamlarını sürdürebilmektir.

Son söz…

Bu yazıyı hazırlarken bir kez daha şunu düşündüm:

Belki hepimiz aynı dünyada yaşıyoruz.

Ama hepimiz dünyayı aynı şekilde görmüyoruz.

Farklılıklarımız bizi birbirimizden uzaklaştırmak zorunda değil.

Tam tersine…

Birbirimizi tanımak, anlamak ve destek olmak için bir fırsat olabilir.

Atalarımızın dediği gibi:

“Bir elin nesi var, iki elin sesi var.”

Gelin…

Otizmli bireylerin ve ailelerinin sesi olalım.

Yargılamak yerine anlamayı…

Dışlamak yerine kucaklamayı…

Önyargı yerine empatiyi seçelim.

Çünkü hiçbir çocuk dışlanmayı hak etmez.

Hiçbir anne ve baba da bu uzun yolculukta kendini yalnız hissetmemelidir.

Empati yalnızca bir güne değil, hayatın her gününe yakışır.

Kaynakça ve Bilgilendirme

Bu yazıda yer alan bilgiler; Dünya Sağlık Örgütü (WHO) tarafından yayımlanan güncel otizm bilgi notları, ICD-11 (Uluslararası Hastalık Sınıflandırması), DSM-5-TR (Amerikan Psikiyatri Birliği Tanı Ölçütleri) ve otizm alanında kabul gören bilimsel yayınlar esas alınarak hazırlanmıştır.

Ayrıca yazının bazı bölümlerinde, otizmli bir çocuğun annesi olan bir arkadaşımın kendi deneyimlerini paylaşmasına yer verilmiştir. Bu kişisel deneyimler, tüm otizmli bireyleri ve ailelerini temsil etmemektedir.

Bu yazı yalnızca toplumsal farkındalık oluşturmak amacıyla hazırlanmıştır. Tanı, değerlendirme ve tedavi süreçleri için mutlaka ilgili uzman hekimlere ve sağlık kuruluşlarına başvurulmalıdır.

Yararlanılan Temel Kaynaklar

Dünya Sağlık Örgütü (WHO). Autism – Fact Sheet.

Dünya Sağlık Örgütü (WHO). International Classification of Diseases (ICD-11).

American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5-TR). (2022)

Fred R. Volkmar (Ed.). Autism Spectrum Disorder.

Catherine Lord ve çalışma arkadaşlarının otizm üzerine bilimsel çalışmaları.

“Kaleme aldığım her satır, bir hayatı değiştirmek için değil; bir bakış açısını değiştirebilmek umuduyla…”

Leyla GÖKER